• 《病隙琐记》(二)
  • 点击:11694评论:102019/08/10 08:44

副标题:一个白血病人的自白(2019.7.27~2019.8.9)


7.27星期六

服药如常,在家看书看电视。迪浩跟二姨他们在南昌住了一宿,上午顺便去滕王阁游玩,拍了些照片,甚是开心。晚上九点,迪浩他们安全抵达安徽老家。

两点感想:

一、当你将病痛视作日常生活的一部分,大而化之,将重大疾病与普遍疾病等而视之,不让它过分地压迫你的心灵,你反而会获得内心的安宁与平静。

二、面对人生挫折与磨难,得有几分男子汉气慨,你要做意志坚毅的强者,不要做悲悲戚戚的懦夫。我不再甘当病魔的俘虏,我已经能够无所畏惧地与它分庭抗礼(从心理上做好战斗准备)。从战略上,我应当蔑视它;从战术上,我会步步为营、以百折不回的毅力夺取每一个属于我的健康的城池。

7.28星期日

中午从家出发去北大医院,找钟凤鸾医生填写大病登记表(用于向市社保局申报大病医保),以及开具入院通知书并办理下周二的住院登记。事毕即返家。

大多时候,我是不信宿命的,但我相信运气,好的运气能让我们少些波折、多些顺遂。一个人的人生轨迹可以通过后天的努力而改变,成为你期许的模样。但有一些事超出我们的掌控,不是你能左右和决定,比如你能活到多少岁。你不知这条命什么时候会被回收(非自然、由人类意志干预的死亡事件除外)。这种事情归上帝或神管辖,由不得人做主,这大概算是宿命吧!

7.29星期一

上午,北大医院突然来电,说今天就要过去住院,明天开始做化疗。原先医生交代明天(周二)住院,现在提前了,有点措手不及。匆匆忙忙收拾东西,妻子简单打扫了下卫生,吃过午餐,一点四十左右到医院。办完手续,入住内科住院楼11楼16床。

接下来这个月非常关键,能否实现完全缓解(CR),对后续的治疗方案及疗效起着决定性作用。希望第一轮命运大考可以顺利通关。

下午与同事黄亮亮联系,告知住院化疗事宜,她协调公司领导及同事时间,计划明天下午两点半前来探望。

***

药有副作用,坏情绪的副作用更甚。病榻之上,孤独之心、忧悒之心、厌世之心易起,须学习李敖养成“自得其乐”的好习惯,培养“从心所欲”的驾驭力,让自己变得更加理智、强悍。“理智上的深沉定力加上感情上的‘去他妈的屄’、‘不信邪’,都可殊途同归。”

李敖修炼自己的第一流境界:

1.任何情形下都没有水准以下的负面情绪。这是所有伟人的共同特点。

2.任何情形发生都用有训练的忍配以达观乐观洒脱境界化掉。一波又一波的失败或不顺利乃当然的。

3.不信邪的悍气、奋发的生命力。

***

7.30星期二

上午开始化疗。医生说每周化疗两三天,然后可以回家休息,次周再来,四周一疗程。下午两点五十,公司领导及同事(魏总、郑总、罗斌经理和黄亮亮)前来探望,送来水果篮、礼盒及慰问金五千元。今天状态还不错,胃口尚可,化疗过程与平常输液无异,除略有腹胀感外,身体未觉不适。

邻床15号是个七十多岁的东北(吉林长春)老太太,淋巴瘤复发住院,弥漫大B(最近学了不少白血病和肿瘤方面的新词),是一种发病率极高的恶性肿瘤。好像腮腺肿大,右侧脸贴着一小块白色纱布,口眼有些歪斜。医生建议采取免疫疗法(CAR-T),但老太太得知此疗法目前在国内尚处于临床实验阶段,觉得不可信,情绪抵触,不愿接受治疗。晚上她的大儿子过来,劝说经典疗法已不能凑效,再做一次化疗恐怕身体吃不消,就得尝试新疗法,要积极配合治疗,不要动辄质疑医生。老太太有些执拗,最后可能是不想让儿子为难,便勉强答应了。

一家人几乎都是医生。老先生白天负责照顾,晚上回家休息。两个儿子,都在市第一人民医院工作,大儿媳在北大医院工作。老太太是白求恩医科大学医院的眼科教授。她去年三月体检时发现长了一颗几毫米大的乳腺瘤,经化疗治愈,但仅过半年就复发了,如今演变成弥漫大B。可见这一类病,治愈不难,难就难在彻底根治,以及如何避免复发。一旦复发,覆水难收矣!

早晨一来,老太太就跟老先生拌嘴,抱怨老先生连找个病历都找不到,吵了差不多一个小时。

老先生年近八十,身体健康,脸色红润,精神矍铄,但耳朵不太好使,为人十分和善、健谈。后来聊天得知,他是河南人,1965年毕业于中国科技大学,年轻时先后在德国、法国、美国留洋,就职于中科院长春化学研究所。他见我在看书,他说他也是个文学爱好者,写过很多随笔散文,参加征文比赛得过奖,前几年还结集出版了。一个科研人员,仍坚持自己的文学爱好,笔耕不辍,令人钦佩。

7.31星期三

上午吊一瓶护肝的药(谷胱甘肽),肌肉注射两支化疗药(培门冬酶)。第一周化疗就这么多,明天医生再开几天的强的松回家服用。

从昨天到今天,明显感觉到身体变得虚弱、双膝乏力、精神不振、易累易困,胃口也一下子变差许多,腹胀不适。

下午高中同学吴位河来探。

8.1星期四

上午在医院办了出院手续,医生开了三天的口服激素药,十一点多驱车返家。下周一再过去打化疗针。

一大早,16床陪护的老先生从家里来,带了一本自己写的书,书名中规中矩:《岁月留痕》。赠送给我做纪念,我请老先生签名,他在扉页上写道:请曾先生指正,许禄,2019.8.1。许老先生有着极好的学养,性情温敦,为人谦逊,文学感觉也很好,文字有温度,对他的国事、家事、亲情、友情、海外见闻娓娓道来。和许老先生一见如故,还真是难得的缘份。

8.2星期五

上午吃过泼尼松后,身体感觉到前所未有的虚弱,精神极差。下午状态略好,趁今天天气凉爽宜人,和妻子一起去中心公园散步,返回途中经过图书馆,借得四本书:麦卡勒斯的《婚礼的成员》、胡安.鲁尔福的《燃烧的原野》、马尔克斯的《枯枝败叶》和《一件事先张扬的凶杀案》。读书遣日。

8.3星期六

每次搜索关于此病的信息,都令人感觉心情沉重,意气消沉。不利因素被自我夸大,变成阴霾,笼罩住情感的大地,进而影响到身边的亲人,传播负能量。白天父母亲打电话来,我的某些悲观的话让他们感到忧心,母亲说她要去请县里最好的巫师给我算八字,请巫师给我改一改不符神鬼道的地方,还要抽时间去奠拜我的石头干妈,求她保佑我。倘若平日,我会嗤之以鼻,现如今我怎么能够反对一个爱子心切的母亲为儿子做的一切呢?

如李敖所言,人永远是修正主义者。我三十岁以前是一个纯粹的理想主义者,成为一名作家是我唯一想做的事情;三十到四十岁,我成为一个务实的现实主义者,生存成为第一要务;四十岁以后,我要做一个有理想主义情怀的现实主义者,认真生活,不忘初心。

三十到四十这十年,我为“活得更好”而努力着(尽管我的精神导师梭罗一直教导我应该去过一种更接近自我和精神实质的“简朴生活”,但我已不是孤家寡人,我成了家庭生活的轴心,成了这座高速运转的城市机器的一个组件)。三十岁结婚生子,为了有一个温馨的港湾,为了对家人的许诺,我投身IT行业,成为一名咨询顾问和信息化专家。十年间,我辗转于各大小城市,完成一个又一个项目,写出一个又一个解决方案,熬夜加班成为家常便饭,身体也渐渐透支,有辛苦的付出,也获得物质上的回报,经济条件慢慢好起来。在IT行业多年的打拼,让我有能力为家人提供更好的物质保障,我相信未来的生活会更加美好。

我曾设想,四十岁以后,我要过一种自己想要的生活。有更多的余暇用于读写,写短篇小说和长篇小说,成为一名真正的作家。没想到我的四十岁是以一场生死考验的疾病开端的,如今我终于如愿以偿,有了大量的余暇读写。福兮祸之所伏,祸兮福之所倚?!

8.4星期日

终日以药当饭,胃口极差,食欲全无。今天突然想吃老家的老坛腌酸菜,早上打电话给母亲,吩咐她打包一些让弟弟带过来给我(弟弟前些日子回老家,明天返深)。

8.5星期一

如今以医院为工作单位,上医院如同上班。上午离家前往北大医院,尽管刻意避开早高峰出行,但一路车多拥堵,走走停停,快十二点才到医院。住院医生已下班,要等下午两点再安排床位。入住23床,三人间,虽较二人间阔绰些,但无阳台,且临近新洲路,噪音很大。内科住院楼是幢圆楼,房间大多呈不规则布局。

今天突然想到一个短篇小说题材,故事发生在在外拼搏子女与老家父母两代人之间关于爱、幸福、守候、梦想、价值观的矛盾与和解。题目暂定为《回乡》。关键字:眷恋、限定(或局限,每个人都被限定在一个特殊区间里,超出这个限定,便不再有幸福感)

读网友“懒星”发表在新浪博客上的《我的造血干细胞移植》系列文章,写得非常生动细致,令人感触颇深。

8.6星期二

第一个疗程第二次化疗。晚上二姐和姐夫携孩子们过来探望,儿子还给我带来水蜜桃和零食,可惜我都吃不了。儿子长大长高也懂事了,才九岁,都快长成大小伙了。等我病好那天,个头应该超过我了。

人是感性动物,心绪潮起潮落,不易受理智左右。病中之人,尤为神经过敏,顾影自怜。

自得此病后,尽其所能从各种渠道搜罗白血病相关的知识,但大多都是碎片化的、过时的,加上专业性壁垒,难以形成体系化认知。往往一知半解,知其然不知其所以然,再难深入。询之于医者,医生或因担心患者多虑,往往语焉不详,或浅言辄止。但对于患者,心既已知病魔之可怖,欲做到知己知彼百战不殆,无奈掌握的信息量实在太少,难以进行抉择。

后来陆陆续续加了一些QQ/微信病友群,病友们及时答疑解惑,提供更多实时、精准和有价值的资讯,以及医讯推荐等等。我一直在考虑骨髓移植如何选择的问题,因为骨髓移植虽说目前治愈急淋最有效的方法,但风险也很高,一些研究报告显示移植成功率只有30%或50%(当然,这些数据是统计学意义上的,具体到个体,只有成功和失败两个结果,概率都是50%),移植之后要面临身体排异、复发等种种可能出现的状况。很多病友推荐国内最知名的医院(如北人、陆道培、苏州大学附属医院),急淋T的很多患者都选择在知名度最大的陆道培医院做移植,也强烈推荐我过去。我甚至一度动心,既然做移植,就要不惜一切代价,选择到最好的医院去做,将可能的风险降到最低。但也有很多现实问题需要解决,移植不仅仅意味着入舱和出舱阶段,还包括未来一两年排异、复发等问题及风险处理,这是一个十分漫长的过程(也许是一年、两年,甚至三年或更久),将在北京或河北燕郊度过。如果没有孩子,我不会犹豫,但妻子陪我北上,孩子怎么办?

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  • 关键词:病隙琐记白血病
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  • 以文会友·庠序邻家

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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:08:30
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  • 格阑是我在邻家认识的,也是第一次加了QQ的文友。他一直关注着我写的文字,我们在QQ上也偶有交集。因为他好像也是会计专业出身,所以有同道之感。但,因他工作繁忙,我们也就有像大多数认识与不认识的文友一样,久不联系也属正常。在邻家看到《病隙笔记》初以为是某位文友的小病小患记,直至看到飞泉的评论,才知是格阑患此恶疾,真是天有不测风云!细读,为他的坚强与坚韧感动,作为我这种体弱之人,一病常觉天下事皆灰矣,
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    • 江飞泉5进士2019/08/14 12:08:14
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  • 首先我要说的是格阑务必保重身体,在与病魔斗争的岁月里做一个真正的勇者。说实话,我们并不希望看到类似的文字,如果这些没有发生将会更好。但也必须感谢作者在病患中依然以达观的心态诠释着人生的美好,人间的温暖和人情的可贵。这或是在不幸中体会到的金子般的隽永情谊,从而让我们真正能鼓起勇气面对苦难、病痛、贫困、低潮等人生中不可避免的境况。我看过史铁生的《病隙碎笔》,一个面对痛苦折磨经年的强者让我们记忆犹新。
  • 而格阑能在病痛中抽空以日志式的白描,将生活点滴挤给我们看,需要一定的勇气和毅力。世界以痛苦吻我,我报之以歌。让我们担心心疼的同时,也意识到健康的可贵,同时学习到一些医疗常识,也是一件功德之事。
  • 尤其让人感动的,他在生病期间还不忘读书写作,感恩人间的真善美,能记录病友的音容笑貌、生活琐碎,并生动地展示在我们面前,也是让我们敬佩的,祝福作者。
  • 世界以痛苦吻我,我报之以歌

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  • 《病隙琐记》(二)记录了作者近期放疗、吃药等生病的心路历程。记得几年前我看过一本《滚蛋吧癌症君》的漫画书,年病的小女孩每天画一幅漫画,来表现每天生病的心情,记录病友与她如何战胜疾病的信心。从某种角度说:生病不可怕,怕的是自己把自己打倒。科学的发达,让某些癌症不攻自破。“早发现、早治疗”保持心情舒畅,获得家人与社会关爱,也是战胜CA的重要保证。我身边有两个同事,都有是抗癌勇士,生病多年依然健在。
  • 当然,有人会说别站着说话不显腰痛,病没有落在自己身上。是的,谁知道自己以后会得什么病呢?随遇而安,首先自己要有信心。可以把自己的经历记录下,告诉身边的人,如何发现,如何对待。

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  • 你在病中,不忘写日记,还在医院里以文会友。我想如果你坚持你的习惯,不断地阅读与写作,不把自己当成一个病人看,肯定会好得快的。“病随心迁”,这是我刚刚读完你的文改造的一个词,就是希望你不要有心里负担,并看到你写的对饮食的热情,也替你高兴。就要把疾病当作一个敌人来看待,用百倍的信心来对付它,该吃的吃,该睡时就睡好,一定能战胜它的。祝早日康复!
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    • 叶紫4举人2019/08/16 11:12:10
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  • 他却还能写文看书,以乐观大无畏之精神对抗之。甚是敬佩!也许,正如他文中所说的,坚强是培养起来的,当你已经面临的时候,只能以李傲之笑谈来,武装自己。在此,祝格阑早日康复!加油!
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    • 格阑4举人2019/08/14 19:23:36
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  • 谢谢江飞泉、红红的雨、春风妙语及所有关心我病情的文友们的支持和鼓舞,写日记一方面是因为久卧病榻,乏善可陈,读读写写,可以打发时间;另一方面,是对生命的反省和沉淀,多一些思考的内涵在里面。史铁生亦是我敬重的作家,他对病痛的体悟、对生命的参悟无疑是深刻的,疾病不仅是可憎的敌人,也是终身伴侣,如何学会与之相处是关键。
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  • 三则日记分别写面对灾难的漫不经心与“不知道”,为需求与利益灾难前后所做的“蠢事”,个人正义与局部体制的矛盾,“我”是迷茫的勇士,那位太监被“我”当成真正的勇士。比起主题,小说更大的特色在于混乱与真实的混淆,看到了卡夫卡地洞和马原先锋小说的影子,不时现身的叙事者的混乱思维及对真实的强调,反而容易将读者从故事中抽离出来。“我”继续写的故事,包括正在写的日记,却早写于几十年前。有些稚嫩,却是有益的尝试。

    半行灾难日记

    2020/2/15 17:12:24
  • 非常沉重的话题,愣是让陈老师写出诸多笑声和泪点,面对新冠肺炎,若干迥异的人性在不经意间逐一呈现出来:小人物老王对家人暖暖的关怀;老王老婆,作为家庭主妇,精打细算的生活常态;药店老板娘,人前人后两张皮,大发国难财的丑态,等等。这一系列细节描写,令人啼笑皆非之余,更是让人陷入深思:在突发事件到来之际,国人何时才能淡定?我想,这需要国家政策不断完善、社会舆论正确引导以及个体保持理性心态等多方面的合力。

    黄元罗年货

    2020/2/15 10:36:34
  • 记得你母亲生病时跟我说过,同为医生的我俩深知肝Ca的严重性。在你们精心照顾下,母亲免去了手朮之痛,比同得此病的人多活了很多时辰。你母亲勤劳,善良,是好媳妇,好母亲。含辛茹苦养大儿女,得了重病。你们的孝顺感天动地,母亲在天之灵得到安慰。我相信这篇文章是用眼泪与血堆出来的文字,充满爱,充满悲伤,充满痛。母亲已经去了天堂,她希望你们能够坚强,也希望你们团结友爱,把你们的儿女培养成才。

    春风妙语西出阳光无故人

    2020/2/15 1:28:06
  • 两难中的挣扎才是真实而复杂的人性,小说的起承转合都有了,是篇完整的小说。有点遗憾的是,小说给人似曾相识的感觉,不是因为来源于现实,也不是在特殊的事件中写的是不变的人性,而是故事的模式。没读完一半便猜到故事的结局,而且脑海里浮现出很多相似度挺高的故事,写好一个人一件事已不是简单事,如果可以的话,希望能在情节设计和叙事形式上有所创新。

    半行年货

    2020/2/14 9:30:37
  • 恭喜飞泉获得周冠。文章详实记录作者回到老家后,所发生的一些事情。是的,人祸不值得歌颂,这次的⺀疫情″虽属不幸,但让飞泉看到村民们纯朴的笑脸下彼此的信任,相信大家能众志成城,抵制疫情。飞泉弟是我认识的很精进的人,勤观察,勤记录,写出接地气,暖人心的文章。我心安处是故乡,疫情过后,大家会回到深圳继续打拼。在他乡念故乡是每个游子的情结。

    春风妙语封村记:此心安处是吾乡

    2020/2/10 1:05:57
  • 文章虽然短小,描写了"宅“家的亲情。你的女儿刚好跟我外孙一般大。今年,大家都过了一个不一样的春节。“宅”家不串门,为国家做贡献,能更好地陪父母,陪妻子,陪孩子。表面上看是无聊,其实,要做的事情很多。煮饭,打扫卫生,学习。大家都在关注疫情,随着疫情的增加与减少,心情也随之变化。我相信,在全国人民的共同努力下,配合国家的安排,会打好这场没有硝烟的战斗。真心为战斗在一线的白衣卫士、警察等人点赞。

    春风妙语珍惜“宅”家的时光

    2020/2/10 0:37:59
  • 问候飞泉平安!我们虽然不在一线现场,但是这场疫情已经是全中国的疫情,每个人的生活都受到牵连。透过一些普通人的生活细节的真实记录,你的文字以朴实,冷静,又饱含人间冷暖的深情描写了春节背景下这场役战对大众生活的影响以及他们的各种无奈的应对。这样的文字,注定不是抢占眼球的新闻,确是有意义的社会大事纪实。

    王学君疫变:如何在乡村扛过糟心春节?

    2020/2/7 10:21:09
  • “白天为生计打拼,晚上为温情沉迷”,正是有理想有追求的深圳人的真实写照。深夜书桌上,每一盏橘黄色的灯,都是照亮城市前路的明星。文化建设者,天下熙熙攘攘而心有净土,不迷于追名逐利之途,以自身品格丰富城市品格,以实际行动诠释城市精神。在读一本书、写一篇文的输入输出中,记录城市瞬变、人文趣事,让文化气息于高楼大厦间流传,筑起一座精神都市。

    涓流城市精神决定城市品格

    2020/2/6 15:00:30
  • 恭喜作者获得周冠军,一下子得了这么多币币。真让人眼红。对你坚持写诗,坚持守站给以点赞。近期,我跟孩子们去泰国旅游,刚回家两天,在那边没机会上网。武汉的役情让人们人心惶惶,大家不得不响应号召呆在家里自我隔离。马上大家要上班了,作为市民,一样要尽量少出门,不出去增加麻烦,保护好自己,也是为社会做贡献。你的诗不仅写得好,还为读者做解释,这对初学读者来说是有很大的帮助。希望星星多写好诗,供我们学习。

    春风妙语深圳华为,总裁正非

    2020/1/28 9:05:29
  • 众所周知,深圳老亨文友热心于深圳地缘文化(尤其是文学事业)的“深圳主义者”。他不仅热情赞助和鼓励赞美深圳的文学作品。今天,他以《何以度春华?文学记园岭》为题,发出以文学讴歌深圳中心区园岭的呼吁。对于他的雄心和壮志,我表示积极的响应和支持! 深圳是我第二故乡珠海的近邻,我想抽空到园岭去采风,以期加入赞美园岭的合唱团。 作为试笔,我准备先发一篇颂扬深圳龙岗区华为公司的藏头诗。

    北国寒星何以度春华?文学记园岭!

    2020/1/19 19:44:44
  • 我爱一切美好的事物,我为一条河的清沏而感动,为一座城的崛起而欢呼,它们脱颖而出,站在时代的潮头,站上改革开放的新高度,它们被时代认可,被世界向往,它们用强大的力量引领我们走向双区建设,走向中国梦,这里的每一滴水每一撮土都有爱和为爱付出的热血,我想要表达,表达我对这座城市的热爱。

    识以一条河流滋润的诗意

    2020/1/16 14:24:57
  • 红姐的母亲,真善良!她有萝卜吃时,要拿来跟邻居分享。肯定是传承了母亲身上的好家风,红姐在现实生活中也是乐于助人的好文友。红姐这篇文章写得很认真,因此很能打动我!许多许多的细节,都让我为之流泪。人生,害怕死亡与疾病,却又不得不去面对。其实最后的还能在一起陪伴的那些日子,应该是最值得怀念的珍贵时刻。红姐写完这篇文章,或许有些释然了吧,因为文友相亲。这篇文章,也让你知道,还有一直在关心着你的文友,比如我

    吴春丽西出阳光无故人

    2020/1/7 18:44:11
  • 元罗真是笑死人哈,你定的这文让我大笑不已。其实应该感谢你这个邻家活跃积极分子,老实说,如果你不来,还真不热闹。我现在要有空的话,才能上邻家瞄瞄。 你付出有收获,不错。感谢邻家社区文学这个平台,感谢你为我们打赏。祝你在2020年收获丰厚。

    红红的雨2019,我在邻家过上大肥年

    2020/1/6 17:16:22
  • 读开始时我就不紧张,我相信飞泉老弟一定是好好的,才有勇气写这篇文章。只是你起先看了医生受了惊,没多大事就好,并且你是感恩地活着,真好。人有点小毛小病也是正常的,但一定要记得平时饮食规律,作息规律点,这对身体只有好处。老弟每种文体都写得好,值得我学习。“病去存恩”,身体发肤,受之父母,我们是应该好好替他们活着的,方显孝心。于你,写作、生活、好好养病,文中都是叙述对生命的热爱。

    红红的雨病去恩存

    2020/1/6 17:05:43
  • 深圳还有许多不为人知的地方,好在有作者这样的有心人用眼去细细观察,用笔去字字记录,才令我等迄今无缘去深圳的群体更全面、更理性的认识深圳。原来,在深圳不仅随处可见充满现代气息的高楼大厦,还有以“三河村”为代表的浸润温暖味道的传统民居。更难能可贵的是,作者留住历史、留住乡愁的计划,着实是一大善举,为您点赞!

    黄元罗三河村

    2020/1/6 10:16:31
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